Fra venstre medveileder professor ved VID Halvor Melbye Hanisch, hovedveileder professor ved VID Anita Gjermestad, førsteopponent reader Ben Simmons fra Bath Spa University, komitéleder professor ved VID Magdalene Thomassen, doktorand Synne Nese Skarsaune, disputasleder professor ved VID Oddgeir Synnes og andreopponent forsker Reetta Mietola fra University of Helsinki.
Disputas: Å lære fra mennesker med alvorlig grad av utviklingshemming
Hvordan kan personer med alvorlig grad av utviklingshemming få oppfylt retten til å ta valg om eget liv?
- Personer med alvorlig grad av utviklingshemming er en sårbar gruppe. De er ofte ekskludert fra sentrale samfunnsområder, og kan lett bli utsatt for maktmisbruk og krenkelser. Avhandlingen er viktig for å forstå hvordan deres menneskeverd kan ivaretas, påpeker Synne Nese Skarsaune.
3. oktober disputerte hun med avhandlingen «Learning from Persons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities: An Ethnographic Study Exploring Self-Determination and Ethics of Professional Relations»
Avhandlingen utforsker retten til selvbestemmelse for personer med alvorlig grad av psykisk utviklingshemming.
Utfordrende å praktisere selvbestemmelse
Selvbestemmelse har tradisjonelt blitt sett på som å ta uavhengige, rasjonelle valg. Hvordan kan dette ivaretas hos personer med alvorlig grad av psykisk utviklingshemming?
Selv om selvbestemmelse er et uttalt mål i tjenester for personer med utviklingshemming, viser praksis at det er utfordrende, ifølge Nese Skarsaune.
I arbeidet med doktorgraden har hun utforsket ulike muligheter for å komme tett på perspektivet til dem det gjelder – personer med alvorlig grad av utviklingshemming. Nese Skarsaune har både observert relasjonen mellom personen og den profesjonelle i hverdagslivet og gjennomført intervjuer og samtaler med viktig nærpersoner - både familiemedlemmer og profesjonelle.
Avhandlingen konkluderer med at selvbestemmelse for personer med alvorlig grad av utviklingshemming bør utforskes sammen med den profesjonelle omsorgsgiveren.
Sentralt står det å være i stand til å «holde den andres identitet». Det innebærer at profesjonelle gjennom kroppslig empati og involvering er i stand til å forstå personer med alvorlig psykisk utviklingshemming.
Vi er alle avhengige av andre
Nese Skarsaune påpeker at personer med alvorlig grad av psykisk utviklingshemming må anerkjennes som kunnskapssubjekt, altså personer vi kan lære av.
- Avhandlingen viser at vi kan lære mye om selvbestemmelse av personer med alvorlig grad av utviklingshemming. Forståelsen av selvbestemmelse må utvides, både når det gjelder hvordan mening blir kommunisert og forstått, og hvordan selve fenomenet utfolder seg, mener hun.
Avhandlingen peker på at selvbestemmelse for personer som er helt avhengige av profesjonell omsorg, ikke er noen selvmotsigelse. Først ved å forstå avhengighet som et grunnleggende trekk ved alle mennesker, kan man forstå hva selvbestemmelse er.
- I løpet av et liv vil alle erfare ulike grader av avhengighet, for eksempel når man er nyfødt, i visse livskriser eller hvis man får en demenssykdom. Alle mennesker er avhengige av andre. Å anerkjenne dette og finne måter å snakke om det på, er relevant for alle, forklarer hun.
Kan forbedre omsorgstjenestene
Avhandlingen viser også at profesjonell praksis ikke bare handler om å ta vare på menneskeverdet til personer med alvorlig grad av utviklingshemming.
- Også den profesjonelle erfarer sitt eget menneskeverd gjennom relasjonen til personen med utviklingshemming. Avhengigheten går dypest sett begge veier, mener Nese Skarsaune.
Hennes avhandling kan bidra til å forbedre omsorgstjenester for personer med alvorlig grad av utviklingshemming. Ved å utforske og utfordre den tradisjonelle forståelse av selvbestemmelse, er avhandlingen også aktuell for andre deler av helse- og velferdssektoren.
- Selv om avhandlingen tar utgangspunkt i personer med psykisk utviklingshemming, vil mye av den samme problematikken være aktuell på flere områder, for eksempel innen demensomsorgen eller omsorg for små barn.